Drie ‘Musketiers” voor het goede doel

Goede doel : Duchenne Parent Project
Het goede doel dat ze hieraan wilden
koppelen is het Duchenne Parent Project, een organisatie van ouders van
kinderen met de ziekte van Duchenne, een erfelijke vorm van
spierdystrofie. Een van de drie heeft
een kindje in de familie die lijdt aan deze ziekte.
Hoe steunen ?

Wat is ziekte van Duchenne ?
Wat is nu de ziekte van Duchenne? Het is een aangeboren en erfelijke vorm van
spierdystrofie die voornamelijk bij jongens/mannen voorkomt. De ziekte wordt vooroorzaakt door de
afwezigheid van het eiwit dystrofine in de spiercel. Hierdoor functioneren de spieren niet zoals
het zou moeten en is er sprake van verminderde spierkracht. De ziekte verloopt progressief en tast steeds
meer spierweefsel aan zodat op de leeftijd van 12-13 jaar een rolstoel
onvermijdelijk is. Op 25 jarige leeftijd
is de ziekte zo ver gevorderd dat patiënten permanent van een
ademhalingsmachine afhankelijk zijn. De
aftakeling gaat echter door en uiteindelijk sterven de meeste mannen op 35 – 40
jarige leeftijd. De ziekte is
ongeneeslijk. Gentherapeutische
behandelingen worden onderzocht in muis- en mensmodellen. Het doel hiervan is om de ziekte om te vormen
in een aandoening die meer lijkt op de minder ernstige spierdystrofie van
Becker. Verder onderzoek is dus zeker
nodig!
Meer info kun je vinden op hun blog
http://dedriekinemusketiers.blogspot.be of bij Frederic De Coster op 0486/20.87.37.