13.6.13

Drie ‘Musketiers” voor het goede doel

De drie musketiers (Frederic De Coster, Nicolas Koentges en Pedro Van Landschoot) van de dienst Kine van het Ter Linden ziekenhuis in Knokke (AZ Zeno) zitten niet om een stunt verlegen.  Zo hebben ze de laatste Canadese Bevrijdingsmars in volledige outfit uitgewandeld.  Nu waren ze op zoek naar een nieuwe uitdaging die ze graag wilden koppelen aan het goede doel.  Op 9 augustus gaan ze dan ook deelnemen aan de Dodentocht van Bornem.  Zo maar eventjes 100 km

Goede doel : Duchenne Parent Project

Het goede doel dat ze hieraan wilden koppelen is het Duchenne Parent Project, een organisatie van ouders van kinderen met de ziekte van Duchenne, een erfelijke vorm van spierdystrofie.  Een van de drie heeft een kindje in de familie die lijdt aan deze ziekte. 

Hoe steunen ?

De bedoeling is om zoveel mogelijk mensen en bedrijven te vinden, die hen willen sponsoren per kilometer.  De opbrengst gaat integraal naar Duchenne Parent Project.  Giften vanaf 40 euro zijn dan ook fiscaal aftrekbaar.  Elke donatie kan gestort worden op nummer BE84 7370 2218 5559 met duidelijke vermelding van dodentocht Bornem.   Hoe kan men nu helpen om hiervoor een steentje bij te dragen.  Door storten van een donatie op bovenvermeld rekeningnummer.  Sponsoring per km dit kan bij een van de drie kine musketiers of door aankoop van een button speciaal gemaakt voor dit project.  Deze zijn eveneens te koop bij een van de kine musketiers of in krantenwinkel De duinhoek en slechts voor 2 euro.  Elke vorm van steun is meer dan welkom om Sander de hoop te geven op een mooiere toekomst.

Wat is ziekte van Duchenne ?

Wat is nu de ziekte van Duchenne?  Het is een aangeboren en erfelijke vorm van spierdystrofie die voornamelijk bij jongens/mannen voorkomt.  De ziekte wordt vooroorzaakt door de afwezigheid van het eiwit dystrofine in de spiercel.  Hierdoor functioneren de spieren niet zoals het zou moeten en is er sprake van verminderde spierkracht.  De ziekte verloopt progressief en tast steeds meer spierweefsel aan zodat op de leeftijd van 12-13 jaar een rolstoel onvermijdelijk is.  Op 25 jarige leeftijd is de ziekte zo ver gevorderd dat patiënten permanent van een ademhalingsmachine afhankelijk zijn.  De aftakeling gaat echter door en uiteindelijk sterven de meeste mannen op 35 – 40 jarige leeftijd.  De ziekte is ongeneeslijk.  Gentherapeutische behandelingen worden onderzocht in muis- en mensmodellen.  Het doel hiervan is om de ziekte om te vormen in een aandoening die meer lijkt op de minder ernstige spierdystrofie van Becker.  Verder onderzoek is dus zeker nodig!


Meer info kun je vinden op hun blog http://dedriekinemusketiers.blogspot.be of bij Frederic De Coster op 0486/20.87.37.